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李宁:癫痫病人必须知道的事实(三)

来源:上海壹博医生集团发布时间:2016-07-30编辑:wenan

  此文为团队核心专家、主刀医生李宁主任几年前发表在好大夫个人网站的文章,他说,“想到哪写到哪,没有进行整理.不求文字透彻通畅,只要对癫痫病人有用就可以了。”然而阅读量高达7万多,评论200多,足以说明此文之好,且深入人心。正在遭受癫痫折磨的患者,一定要认真看完哦!特别说明,此文较长,小编会分三次推送,今日推送第三期。

 

(图:孙成彦功能神经外科团队核心专家、西北主刀医生李宁主任)

  国外癫痫中心的一组医师(包括神经内科、神经外科、药师、放射医师、神经心理医师、护士、社会工作志愿者等共同诊治病人,包括心理的辅导,是比较理想的,但在我国很难做到。癫痫的诊治需要建立专门的癫痫档案,无论病情多长时间,多少年,都有详细记载,从而可以长期分析,指导。我国国情不同,癫痫病人上千万,医疗资源不足,优质的资源往往集中在大的中心城市,使得高水平专家的病人众多,疲于应对,无法对每一位患者都做到一对一长期服务。最终许多病人因为没有医治好,使得他们对正规医院的专家失去信心。病人听说哪里好,又跑哪里治,东一下,西一下,没完没了,这个专家调调药,那个医师治治,一会加药一会减药,钱花完了,病却越来越重。专家也不是神仙,每一个病人的情况都不一样,对药物治疗的反应也不一样,不进行长期的随访、观察,根本不能得出准确的结论。

  还有我们国家由于历史原因,学科分布的不合理,很多医院的脑电图检查医生或者技术员不懂得癫痫临床,导致脑电图检查水平低,检查方式落后,所出的报告对临床帮助不大,甚至基本上没有用处,临床医生又不懂得脑电图,只看报告。在许多基层医院,我很少看到真正有用的脑电图报告。好在现在脑电图检查也开始尝试实行职业执照,全国每年都要召开各层次脑电生学习普及学术会议,对于脑电图检查水平的提高大有裨益。

  许多基层医院的临床医生,甚至包括一些大医院,对于癫痫的治疗理念落后,手段单一。比如抗癫痫药物种类太少,基本上都是几种老的抗癫痫药物。许多医生开的抗癫痫药物并不一定适合患者的癫痫类型,控制不好也不分析原因,是药物类型、剂量不当?病难以控制?还是患者配合不当?有没有人为诱发因素?脑电图的特征怎样?等等.结果不恰当的随意调整,增加减少药物过于随意,病人自己又不懂得治疗方面的知识,又没有医生分析讲解,结果疾病的因素、病人的因素、医生的因素等综合原因导致控制不满意。

  有人听说某某用什么土办法治疗好了,某某土医生把某某癫痫病人治疗好了,一打听果然如此,自己急忙去试一试,哪怕花再多的钱也在所不惜.结果完全不是这么回事.殊不知有些癫痫类型是可以自行愈合的,根本不是用不正规的治疗办法治疗好的.还有有些治疗好的病例根本是子虚乌有。

  由于到正规医院没有医治好,到所谓的专科吃中药、高科技治疗被骗、所谓的身上穴位手术治疗都无效,许多病人文化水平又低,病急乱投医,就去搞迷信,用一些稀奇古怪的办法期望治好,只能是雪上加霜,倾家荡产!!

  在目前的科学技术现状下,癫痫的治愈本身不是绝对事件,而是相对事件,就是说所谓癫痫的治愈是概率,是可能性,就算是正规的治疗治愈了,大概是60%—80%的可能性今后不再发作。但是仍然有少数病人今后某一天再次发作,这是许多人并不了解的。所以,就算是治愈了,癫痫病人仍然需要按照癫痫的注意事项注意生活中的一些要求。

  以上是一些非常常见的癫痫治疗误区。当然也还有少数一部分病人认真听医生的话,规律服药,还是没能得到良好的控制,另外有一些儿童得的病非常不好,癫痫只是这些病中的一个症状,无论怎样正规医治都不能很好控制,对智商影响极大,这是目前科技没有办法解决的,但只是少数。目前通过医学的进步,癫痫知识的普及,医生的努力再加上病人及家属的密切配合,已能使绝大多数癫痫得到更好的控制。希望今后科学技术研究进展,会使目前医治效果差的癫痫患者最终得到很好的效果。

  无论怎样,希望癫痫病患者都要到正规医院治疗,坚持找正规的、你信任的神经内科、神经外科医师、儿科医生等长期治疗,不要因为治疗时有一些发作,效果不满意而随意更换医师,要给医师时间沟通,观察病情的变化,分析发作原因,这样才能达到最佳治疗效果。

  一般正规抗癫痫药有国产的卡马西平(得理多),丙戊酸类如丙戊酸纳(德巴金),丙戊酸镁,丙戊酰胺等,奥卡西平(曲莱、仁奥),妥泰(托吡脂),拉莫三嗪(利必通、安闲),左乙拉西坦(开浦兰)等。这些正规的抗癫痫药物,各有优缺点,各有其适应症.应该根据每一个病人的不同情况来个体化单独使用,或者合理搭配使用,充分扬长避短,以达到最大的抗癫痫作用,最小的副作用,花费最少的经费。还有一些镇静类的药物,如苯巴比妥,氯硝安定等,是在万不得已的时候才使用的,对一些特殊情况的癫痫有比较好的作用,相对副作用可能比较大。中药以活血化瘀、安神、醒脑开窍药物为主,但是一般只是起辅助治疗作用。

  有些癫痫类型比如颞叶癫痫,大部分都是药物不能控制,在国际上已经公认是外科性疾病,是需要手术治疗的,也是手术效果最好的癫痫类型之一。

  关于手术治疗癫痫,指的是开颅手术(不是所谓的穴位手术,极少数情况可以做立体定向手术,相对微创)。许多病人及其家属害怕开颅手术风险,害怕手术后遗症,一直久拖,不愿意接受手术。其实,要正确对待手术风险,任何医疗行为都是有风险的,包括吃药都是有风险的,关键看值不值得冒风险。现在的开颅手术是非常容易的事情,大多数癫痫手术是非常安全的。如果需要手术治疗的癫痫,由于长时间不做,原来比较局限的癫痫病灶泛化,或者产生新的癫痫病灶,将影响手术的效果,遗憾终生。一般情况下,手术对脑功能的影响即使有也是比较小的,通过功能训练大多数是可以代尝改善的,相反有些病人癫痫控制下来后反而改善了脑功能。即使在少数情况遗留一些后遗症,代价也是值得的。因为发作控制不了,最终脑功能会越来越差。

  一些病人期望手术就可以一刀断根,其实癫痫的手术不是将癫痫治愈,手术的作用是将药物不能够控制的癫痫,通过手术,转变成药物可以控制的癫痫,手术后继续按照药物可以控制的癫痫正规药物治疗,这样可以减少发作甚至停止发作,给最终减药、停药,最终治愈带来希望。

(图:李宁主任正在为癫痫患者做VNS手术)

  在比较难以控制病情时,开颅手术治疗效果欠佳,或者评估下来不能做开颅手术,那么在经济情况允许的情况下,可以做迷走神经刺激术(VNS),在部分病人有一定效果(10%停止发作,10%无效)。这种手术方式简单,安全,但是目前这种手术方式在国内开展比较少,主要是费用比较昂贵,尙不能普及。

  想到哪写到哪,没有进行整理.不求文字透彻通畅,只要对癫痫病人有用就可以了。

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