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【每周之星】不再点着脚尖走路的男孩

来源:上海壹博医生集团发布时间:2016-10-24编辑:wenan

 

  在生小凯之前,很多次我在路上看到过一些走路姿势异常的小孩,那时候并不知道何谓脑瘫,深深地同情他们。当发生到自己的身上的时候,才明白这是一件多么令人煎熬的事。然而这是上帝的安排,没有办法不去接受。

  姐弟走路都很晚,弟弟却是脑瘫

  我生小凯的时候,早产了20多天,他出生时才5斤重,当时我并没有察觉出小凯有异样。等到他稍微大了点,知道用手去拿东西的时候,我发现他似乎偏爱用右手去触碰玩具,左手懒懒的不动,我以为这是他习惯性的动作。小凯走路走的很晚,2岁多的时候才会走,晃晃悠悠的走啊走,小凯的姐姐是3岁左右才会走路的,而她现在一切都好,我想姐弟俩应该是一样的,便没在意。

  后来他能走了,却发现小凯走路的时候左边脚跟总踩不着地,蹲着的时候尤其明显。他走路也走得很慢,跑的时候身体摇摇晃晃的,一不留神就摔跤。当时我带他去杭州的一家医院去看,说是脑瘫,医生告诉我,这个病是治不好的。那个时候我的内心又绝望又迷茫,不知道该如何坚持下去。

  腿长不一总摔跤,上海行找名医

  两年后,我在网上搜脑瘫治疗的医院和医生,想着上海离家近,便想带小凯去试试。其实一开始我也没决定去哪里,带着小凯在上海一家一家医院的看,我也去了孙成彦教授那里,当时他看到小凯就说:“这孩子左腿比右腿短了差不多3公分,必须尽快手术,然后再康复。否则孩子重心不稳,走路还是会摔跤,更麻烦的是,左腿痉挛会影响孩子腿的正常发育,左右腿长短差距会越来越明显。”可是我心中没底,惧怕手术的风险,只能先回到了家里再商量。

  权衡再三,最后我决定去孙教授那里做手术,因为了解到孙教授的名气比较大,还获得过全国五一劳动奖,有很多媒体报道过他,知道他成功治疗过很多的脑瘫孩子,我选择相信他。老公也很支持我的想法,于是我们就带着小凯再次到了上海。

  事实证明,这次我的选择是对的。孙教授给小凯做了腰和脚的手术,再康复了半年左右,小凯走路的姿势有了明显的改观,脚后跟能踩着地了,走路看起来就像个正常的小孩。小凯原本就很调皮,自从脚灵活了,他一天到晚都跟姐姐打闹,上蹿下跳、满屋子里跑。

 

  师生不知娃脑瘫,感恩我的选择

  因为手术,小凯没有上幼儿园大班,术后直接上了小学一年级。爱蹦爱跳的他最爱上的就是体育课,以至于老师和同学们都不知道他是个脑瘫儿。这点让我非常的安慰,私心里我是不想我的孩子受人过多的瞩目,在这之前的几年,每每有这种异样的眼光看向小凯,我的内心就像火在烧灼。

  美中不足的是,因为小凯年龄太小,他的左手暂时还不能手术,孙教授说要等他的颈椎发育成熟了才能做手术,我们选择再等一等,不过我们相信这一天并不远。一如我们开始选择孙教授时,现在我们更相信他。

 

  带小凯去复诊时,我看到了几个和小凯差不多情况的孩子,其中有一个妈妈看到小凯之后还特意问了我一些情况。他的小孩也是单侧瘫,同病相怜,此刻的她的犹豫、害怕的心情就和    两年前的我,如出一辙。我决定将我们的故事写下来,让更多脑瘫孩子的父母了解脑瘫治疗的希望,也让他们了解孙教授。因为孙教授是一个值得病人信任的医生,他带给我们的希望,我希望能带给他们。

  最后希望父母们不要放弃自己的孩子,希望一直都在。加油!

  专家寄语

  江凯是左侧痉挛瘫,通过FSPR手术+脑瘫Ⅱ期手术+康复训练很好的解决了他行走踮脚及步态不稳的问题,江凯同时还存在左手的精细差,抓握不灵便,可以先通过康复训练来改善,如果在他的颈椎发育成熟之后仍然存在这个问题,则需要再次进行手术来解决。

 

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